Lusso Accessibile

Vaimupuude, tserebraalparalüüsi ja autismidiagnoosiga 13aastane Rando pole majakaks ainult oma perele – just tänu kogemusele sellise lapsega rajab tema ema Pille koos kahe saatusekaaslasega küla vaimupuuetega noortele. Rando Maasik on valdavalt rõõmsameelne poiss, ainult et oma heast tujust annab ta märku artikuleerimata häälitsustega ning ema kutsub «ehh!». Naistelehe külaskäigu ajal on tal eriti hea meel ema valmistatud kookoseküpsiste üle, nii et vanematel tuleb poja magusahimu sõbralikult, ent rangelt ohjeldada.

Juba pisikesest saati on Rando vanematega erinevatel üritustel kaasas olnud, kuigi temaga väljaminek on paras ettevõtmine. Autismiga kaasneva hüperaktiivsuse tõttu pole poisil mahti ühe koha peal püsida ja nii juhtubki, et veidralt käituv laps saab paljude pahakspanevate pilkude osaliseks. «Viimati käisime loomaaias. Istusin seal pargipingil ja andsin talle võileiba, kui mingid mööda läksid ja kommenteerisid: issand jumal, see ema on ikka täitsa napakas, söödab oma suurt poega!» kirjeldab Pille (36). Aga ega Pille sellistele vastu ütlemata ka jäta.

Hiljuti panid Pille ja Antti (40) oma viiendal korrusel asuvale kodule aknaluku – teismelise rübliku fantaasia võib teinekord olla üsna ettearvamatu. Et poiss on praegu keerulises pubekaeas, ei maga ta ise ega lase magada ka vennal, kellega ta tuba jagab. «Müttab toas, ajab keset ööd üles ja käsib teleka mängima panna. Venna magab meil kõrvaklappidega,» kirjeldab Pille noorema poja vallatusi. «Eks see tuleb üle elada nagu kõigi teismeliste probleemid.»

Areng võtab aega

Rando sündis perre teise lapsena. Tubli ning terve nelja-aastase Tarvo ema-isa ei osanud toona kuidagi karta, et midagi võiks viltu minna. Ometi kulmineerus täiesti normaalselt kantud rasedus sünnitraumaga ning väikese poisi aju sai hapnikupuuduse tagajärjel kahjustada. «Mis ulatuses aju kahjustatud on, ei osatud kohe alguses öelda,» meenutab Pille. «Et ta teistmoodi on, hakkasin aru saama  tema kuuendal elukuul. Ta ei hakanud midagi tegema.»

Pärast põhjalikke uuringuid sai poiss tublisti taastusravi ja on nüüd tserebraalparalüüsiga lapse kohta füüsiliselt väga tubli: saab jalutuskäigud kaasa tehtud ja ise viiendale korruselegi ronitud.
Et Rando mõistus tugevasti kahjustatud on, said vanemad teada märksa hiljem. «Praegu olen juba viis korda targem. See pilk ... kontakt temaga oli praktiliselt olematu. Ta ei reageerinud oma nimele,» möönab Pille. Lisaks vaimupuudele pandi Randole ka autismidiagnoos.

Käima hakkas Rando kahe ja pooleselt. Sedagi raskustega, sest enne teist sünnipäeva hakkasid teda kimbutama epilepsiahood. «Algasid lausa nii, et iga laks viis reanimatsiooni,» meenutab Pille raskeimat perioodi. «Hood käisid tal üle kolme nädala ja kui see kolm nädalat täis hakkas saama, siis ma praktiliselt öösiti enam ei maganud. Nii jubedalt kartsin. Ta oli ikka sinine ja täiesti pulkas!»

Aastaid katsetamist ravimitega

Esimesed ravimid Rando peal hästi ei töötanud, alles mõne aasta eest leiti lõpuks sobiv medikament. Nüüd on tal krambihoogusid esinenud vaid kõrge palaviku korral. «Neljandaks eluaastaks sain aru, et peame oma elu tema järgi seadma,» ütleb ema tagantjärele.

Siiski on Pille jõudnud omandada kaks kõrgharidust, üks neist mõistagi eripedagoogika, ning panna aluse raske puudega lastele mõeldud Salu koolile, kus Randogi uusi teadmisi omandab.
Pille ja Antti peres kasvab nüüd ka kaheksakuune tütar Helena. «Olime Rando jaoks kõik need 13 aastat!» ei arva Pille, et erivajadustega poeg ka väikeõe tõttu millestki ilma jääb. «Kui Helena sündis, siis Rando arvas, et see on uus mänguasi. Haiglast tulles vajutas korra kätt, et vaadata, kas läheb nupust käima.»

Kui pahuras tujus Rando kipub teinekord vanemaid näpistama või küünistama, siis beebile ei ole ta kordagi liiga teinud. Väga suureks abiks on muidugi vanim poeg Tarvo (17), kes vanemail aeg-ajalt teatrisse-kontserdile lubab minna, jäädes koju väikest Helenat hoidma.
Rando ööbib nädala sees Salu koolis. «Ta on nii õpetatud juba!» on Pille poja üle uhke. «Praegu vaatab ta juba pilte ja käib logopeedi juures. Kõige rohkem segavad teda õppimast sundliigutused.» Randol on nimelt sundvajadus üht kätt lehvitada või lusikaga vastu hambaid kolistada.

Viimase aja avastuste põhjal on võimalik autistide ajukeemiat parandada dieediga. Seepärast ongi Rando toidust välja jäetud piima- ja teraviljavalgud. «Ega ma talle poest eriti midagi osta ei saa,» tunnistab Pille, kes üritab Helena, Rando ja ülejäänud pere toitumisvajadusi kuidagi ühiseks menüüks kombineerida. Ta soovitab seda ka teistele sama murega laste vanematele.

Lasteaias eripedagoog-nõustajana töötav naine teab ülihästi, mis tunne on isadel-emadel, kes on äsja taibanud, et nende laps on teistsugune.
«Sellepärast ma tahan ja ka oskan neid aidata,» ütleb ta ja räägib Salu koolist, kus õpib 21 erilist last. Salu kool ning aina arenev Haraka kodu (loe lisaloost – toim) on Pille ja tema kaaslaste viis erivajadustega peresid aidata. Helen Eelrand

Haraka kodu – inimväärne võimalus puudega lastele

Kaks aastat õppis Rando Ääsmäel asuvas erivajadustega laste koolis, kuid see asutus läks ootamatult pankrotti. Vanemad olid valiku ees: kas jääda oma suurte lastega koju või asutada sealsamas uus kool. Pille ja veel kaks ema valisid viimase võimaluse ning nii sündiski Salu kool.

«Mina olen seda meelt, et neid lapsi saab õpetada – küll palju väiksemas mahus ja aeglasemalt, aga siiski,» räägib Pille. Praegu õpib Salu koolis 21 erilist last ja vanemad on nende arenguga väga rahul.

Paraku saab kõigil kord kooliaeg läbi. Et vilistlastele sobivat keskkonda pakkuda, on kolm vaprat ema pannud õla alla ka Haraka kodu projektile. See on vaimupuudega noortele mõeldud küla, kus nad saaksid taastusravi, teha majapidamistöid ja optimaalselt enesega toime tulla. Alternatiiv oleks hooldekodu, ent kooli lõpetanud laste puhul tähendaks see taandarengut.

Pille koos kaaslastega on väga tänulik nii riigile kui omavalitsusele rahalise ja moraalse toetuse eest sellele projektile. «Sellist võimalust, et nad saaksid elada võimalikult iseseisvalt, normaalse inimese kombel, Eestis seni veel pole,» teab Pille.

36 kohast Haraka kodus on praegu, viis aastat enne selle kavandatud valmimist, broneeritud juba 21. Lisaks tuleb Haraka kodu juurde päevakeskus, kuhu saab puudega noore päevaks tuua.

Allikas: Naisteleht